每天要喝十几罐红牛、睡前哭闹一小时
家有自闭症患儿,父母愁眉不展
盼有特殊学校接收孩子,教会其基本生活技能
2013-09-06 01:18:16
“儿子李宇(化名)今年12岁了,生活不能自理,我和他妈妈都很着急。现在我们不奢望听到他叫声“爸妈”,只想找个学校能接收他,教会他基本的生活技能。”9月6日,淇滨区市民李先生告诉记者。多地求医无果 父母心力憔悴 10年前,李先生和妻子发现李宇有点儿不对劲,两岁了还不会说话,任凭家人怎么逗他,他都不笑,也没有其他反应。后来,李宇被医院确诊为自闭症。
从此之后,一家三口踏上了漫漫求医路。只要听人说起哪儿有好的医院,他们就马上赶过去,期盼着孩子的病能被治好。他们去过北京、湖南、辽宁等地的医院,家里的积蓄也被用完了。
提起跑遍全国求医的那段日子,李先生坦言在他的记忆里最深刻的是无助和失望,“每次去之前,我和他妈妈都满怀希望,下决心不管花多少钱,都要把孩子的病治好,但是每次去之后,得到的总是一样的答复:目前没有有效的治疗方案。回家的路上,我和他妈妈不说话,抱着孩子默默掉泪。”每天喝十几罐红牛 睡前哭闹一小时 据李先生介绍,李宇没少受欺负,院子里的其他孩子看他不会说话,都嘲笑他傻,争着打他,李宇也不知道反抗,回家后,家人经常看见他身上青一块紫一块的。李宇从小到大只爱玩儿土,经常坐在地上扬土,其他玩具他不会玩儿也根本不想玩儿,他只待在自己的世界里。
年龄稍大些后,李宇又经常出现各种怪异举动。现在他每天必须喝十几罐红牛饮料,不给买就哭闹,每天仅零食就要花费近一百元。
李先生虽然知道经常喝这种饮料对身体不好,还是给孩子买,他们怕李宇因喝不到饮料,会有过激行为。曾经有一次,由于没给李宇买饮料,李宇发疯一样跑到对面的楼上,猛踹住户的门,后来又把该住户放在门口的鞋子从顶楼扔了下去,李先生感到很无奈。
李宇每天晚上睡觉前都要裹着被子哭一个多小时,哄劝没有用,现在家人已经习惯了,任其哭闹一段时间,然后睡着。看着孩子哭我们也难受,但我们不明白他为什么哭,也没好办法劝,只能由着他。”李先生不得不接受孩子的怪异举动。可怜天下父母心
为了给儿子治病,李先生和妻子经常每天只睡一两个小时,拼命工作挣钱养家。李先生说,曾有不少人看他们夫妻俩太辛苦,劝他们放弃这个孩子,再生一个健康的男孩。然而李先生从未想过放弃,养只小猫小狗还有感情呢,何况是自己的骨肉,孩子再有病也是自家孩子,我们不会抛弃他。”
李先生的母亲快70岁了,为了照顾生病的孙子,这些年来老人从没睡过午觉,时刻看着孙子,怕孙子乱跑。
说到这里,李先生深叹一口气说:我的要求很简单,孩子不会说话就别说,不会吃饭我们喂他,只求他不自己伤害自己。”希望能找到特殊学校
教会孩子生活自理
“前几年国家出台了对6岁以下的自闭症儿童进行救助的政策,由于我家孩子的年龄已经超过6岁,所以不在救助范围之内。我们找过特殊学校,想让孩子进学校接受教育,特殊学校拒绝了我们。”李先生说目前最担心的就是多年后孩子的生活问题。
现在,他很希望能找到一家特殊学校接收孩子,他们没有过高要求,只要学校能教会孩子照顾自己就可以。链接:
自闭症,又称孤独症,一般起病于36个月以内,主要表现为三大症状:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。在婴儿期,患儿没有期待被抱起的姿势,或被抱起时身体僵硬,不愿与人贴近。在幼儿期,患儿对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童玩耍的兴趣。2007年,国家残联将自闭症列为“精神类残疾”。目前,国家通过残联对6岁以下自闭症儿童每个月补助康复学费1000元左右,对6岁以上的自闭症患者没有什么政策。