□晨报记者 祁凯燕

  生活中，我们偶尔能见到这样的人，他们的皮肤和头发都是白色的，而且怕光、容易被晒伤，视力也很差，他们就是白化病患者。因为怕光，他们只有在夜晚才能感觉自在，于是他们又被称为“月亮的孩子”。

  他们其实并没有什么严重的疾病，只不过皮肤更白一些，对光更敏感一些。话虽这样说，但现实生活中，因为不同于常人的外表，他们往往要面对一些歧视，也会遇到更多困难，一些对白化病缺乏了解的人甚至会因害怕被传染而对他们避而远之。

“我想出去找份工作，为了孩子，不管多苦我也愿意。挣了钱我就能让女儿上幼儿园，也能给儿子买新衣服了。”6月8日，淇县的先天性白化病患者小李（化名）向记者说出了她的愿望。

随着年龄的增长，白化病给她带来的困扰越来越多

  小李自打出生后就有了白化病的表现：白发、皮肤白中泛红、怕光、怕晒、视力差。她的父母想搞清楚女儿得白化病的根源，夫妻俩不是近亲结婚，家族中也没有白化病史，为啥孩子会得这种病？去大医院咨询后他们才明白，白化病是由遗传基因引起的罕见病，很多人都是致病基因隐性携带者。只有两个隐性基因相结合，白化病才会在下一代身上出现。

小时候，小李用了各式各样的土方子和中西药，但吃了十几年药，并未改变她身上的白色。郑州一位老医学教授说，白化病无法根治”。

“父母从小就告诉我，你和别的孩子没什么不一样，只是有点儿白而已。”小时候，父母帮小李办了残疾证，证上写的是视残四级，但父母并不拿她当残疾人看待，从小学到高中，她一直是在普通学校就读的。

随着年龄的增长，白化病给小李带来的困扰越来越多。她曾到饺子馆、养猪场找活儿干，但由于视力差操作机器不方便，所以每次都是干了几天就被辞退了。好不容易在亲戚的帮助下进入一家养鸡场工作，可干了几个月她又一次失业了。

公公每月2000元的工资维持一家人的生计

  小李的丈夫以前在一家门业工厂打工，每月能挣2000元，后来工资降到了1400元/月，根本不够维持一家人的生计。去年，小李生下第二个孩子后，家里的经济状况更是捉襟见肘。今年5月，小李的丈夫也被工厂辞退。现在，一家人的生活全靠小李的公公打工维持，老人一个月也就2000块钱。

为了生活，小李和丈夫一起外出卖气球，但生意很不好，忙一天就挣了几块钱，有时一天连一个气球也卖不出去。

3岁的女儿该上幼儿园了，但是每月几百元的费用让小李很发愁；儿子快1岁了，从没喝过奶粉。年迈的婆婆每天除了照顾两个孩子外，还要操持家务、下地干农活儿，这让小李很是过意不去：“我想做些力所能及的事情，靠自己的双手让家人过得好一点儿。”

今后她想学小儿推拿

  通过和小李的交谈，她的乐观和自强给记者留下了深刻印象。家人的爱护、公婆的包容、邻居的帮助都让小李心存感激。困境中她没有怨天尤人，生活中的细微感动都会让她高兴良久：“眼睛虽然不好，但我也爱美，晚上孩子睡着后，老公经常帮我涂脚指甲油，这样可以遮盖我脚指甲病变的颜色。”

和朋友一起外出时，小李会对朋友说：“我要是走散了很好找，人群里满头白发的人可能就是我。”

谈及今后的打算时小李说，她很想学小儿推拿，既能挣钱，又能为孩子带去健康。她的视力虽然差，但她有着比常人更灵敏的触感，她觉得自己一定能干好这项工作。