母亲是一个神圣且伟大的角色，为了孩子愿意付出一切。在其最困难的时候，孩子的一声妈妈”可以给予她前进的力量。抚养孩子不易，相信每位母亲都深有体会。患唐氏综合征、自闭症孩子的母亲要经历怎样的磨难？很多人无法想象。5月7日，在母亲节即将来临之际，记者采访了唐氏综合征、自闭症患儿烁烁（化名）的母亲清荷（化名），倾听了这个特殊孩子母亲的故事。

孩子患病觉得天都塌了

 “8年多了，我时常觉得自己站在一个十字路口，举目四望，没有一条路可以走下去。”这句话道出了清荷多年来的心酸和无奈。

2009年9月，烁烁出生了，这对42岁的清荷来说是上天恩赐的礼物。“我年龄大，想着孩子既然来了就是缘分，就有权利看到这个世界，为生这个孩子没少费事。”清荷说，烁烁的到来让她的家庭更加幸福。

一切看起来是那么美好，没想到的是，烁烁半岁时的一次生病改变了这一切。“2010年初，孩子感冒一直不吃奶，到医院一检查，医生怀疑是唐氏综合征。”清荷说，医生的话犹如晴天霹雳，让全家人无法接受。即便如此，清荷仍抱着侥幸心理，带着孩子从浚县人民医院转到新乡医学院第一附属医院，听到一样的诊断结果后，她又来到郑州大学第三附属医院，结果依然如此。

清荷告诉记者，当时她崩溃了，觉得天都塌了。“孩子不仅患唐氏综合征，还患有先天性心脏病，如果不做手术，可能活不了多久。”清荷说，但当时医生不建议做手术，因为即便手术成功，孩子也无法成为一个正常的孩子，但她坚持要给孩子做手术。“不管怎样，我都要尽最大努力给孩子看病。”为给儿子治病，清荷拿出了所有积蓄。

2010年春天，烁烁在医院住了两个月，清荷和丈夫守了整整两个月。“现在都不敢想那两个月是怎么熬过来的。”清荷说，“患唐氏综合征的孩子面部特征很明显，但烁烁不是，根本想不到孩子会是这样。”

孩子两岁时学会走路

 烁烁两岁时，突然有一天会走路了，这让清荷重新燃起了希望。

“正常的孩子一般一岁多就会走路了，但烁烁不会。”清荷叹了口气说，知道自己的孩子情况特殊，她没有太着急，看着同龄的孩子都能跑了，自己的孩子能扶着东西走她就已经很高兴了，“没想到烁烁两岁时竟然学会走路了，那天我非常兴奋”。

看到烁烁的点滴变化，清荷更有信心了，她觉得只要坚持锻炼，烁烁一定会越来越好的。虽然烁烁不说话，不会表达自己的意思，但他至少在向着好的方向发展。“我开始带着烁烁做康复训练，最开始在鹤壁，后来又去了郑州。”清荷说，她来回奔波，只是希望烁烁能越来越好。

孩子再被诊断出患自闭症

 “烁烁又被诊断出自闭症，真是雪上加霜。”清荷告诉记者，2013年是她最绝望的一年，两岁多的孩子不开口说话，她无数遍地教孩子喊“妈妈”，但孩子无动于衷。原本以为男孩子说话要晚一些，她也一直这样安慰自己，可在一次就医时，医生说烁烁还患有自闭症。

经过几年的折腾，支撑着清荷的最后一根弦断了，她曾想听天由命吧，甚至想过与孩子一起离开人世。

在清荷最绝望的时候，是身边的同事和学生给予了她力量。“我和烁烁的爸爸都是教师，很多同事知道我家的情况，不少学生也了解。”清荷说，她要经常带着孩子去看病，学校的同事和领导给予她很多帮助。

“我们知道你很难，但只要你一直养着烁烁，我们都会帮你的。”当学生们得知清荷绝望得想放弃时，纷纷用这样的话语安慰并激励清荷，这让清荷暗下决心，再难也不能放弃烁烁。

5年康复路，孩子学会自己吃饭、上卫生间

 哪怕孩子有一点儿进步，清荷就觉得付出是值得的。从2014年到现在，烁烁在市残联康复教育中心（以下简称康复中心）进行康复训练。因为还要工作，5年来清荷奔波于浚县和淇滨区之间，不让烁烁错过一节课。

“我们在浚县住，大人来回跑没事，但怕孩子受不了。”清荷说，为了不让孩子来回折腾，她在淇滨区租了房子，每天下班她坐车从浚县赶到淇滨区陪孩子，第二天一早把孩子送到康复中心，再坐车赶回浚县上班，“有时实在太忙了，烁烁的爸爸会去接，但我总是不放心，尽量自己接送，多亏同事们的体谅”。

烁烁以前不会自己拿勺子吃饭，把饭端到他面前，他总是让大人喂他。“康复训练一年后，烁烁学会了自己拿勺子吃饭，康复中心的老师都非常有耐心。”清荷说，“烁烁4岁去康复中心的时候还穿着开裆裤，由于不会自己上厕所，想着穿开裆裤方便些。但康复中心的老师说应该慢慢锻炼孩子的自理能力，以后大人不在身边他也能简单生活。”

听了老师的话，清荷开始让烁烁穿不开裆的裤子。“在康复老师的帮助下，现在烁烁已经会自己上卫生间了。”清荷说，这几年烁烁总是不断地带给她惊喜，她也越来越有信心了。

带孩子走出家门多接触社会

 清荷告诉记者，孩子患有唐氏综合征和自闭症，一开始她是自卑的，总害怕别人用异样的眼光看待自己和孩子，所以不敢带孩子出门。

“你的孩子是傻子。”在大街上，有时小孩子无意间的一句话，就能让清荷心痛很久，甚至流泪。烁烁只专注于自己喜欢的事情，别人说话他完全不理睬。烁烁喜欢听音乐、看动画片，这些事情一做就是很久。“烁烁听音乐一直听那么几首歌，一换他就会焦虑。看动画片也只看《熊出没》系列，一换其他的就会焦虑不安甚至自虐。”清荷说，她会依着孩子，虽然烁烁不会用语言表达，但会用肢体表达想要怎么样，她也会尽量去正确引导烁烁。

让清荷越来越勇敢的原因是，社会对特殊儿童越来越关注，并越来越包容他们。“烁烁有时在家会不停地拍手拍地板，影响楼下的邻居休息，一开始邻居会找上来。”清荷说，当邻居得知烁烁的情况时，都很理解，“现在不少邻居还会主动让烁烁跟自家的孩子玩耍”。

现在带着烁烁走在大街上，清荷不会太在意别人的眼光，她更在意的是通过接触社会，让烁烁学更多生活常识。

不奢望孩子能叫“妈妈”

只希望孩子能生活自理

听孩子叫声“妈妈”，对于清荷来说是奢望。“8年多了，烁烁从来没有开过口，更没有叫过一声‘妈妈’。”清荷说，之前她也会怨天尤人，但如今她已经学会接受并面对现实。

清荷说，她经常和其他特殊儿童的母亲聊天儿。“如果自己走了，真担心孩子以后的生活。”清荷谈起未来有些忧虑。

“烁烁能有现在的进步，我要感谢很多人。”清荷说，她最大的愿望就是烁烁能够慢慢学会生活自理，将来能自己照顾好自己。